Внезапную истерику остановить невозможно
— Екатерина, были моменты, когда вы не были готовы к чему-то?
— Были, конечно. Страшная вещь для многих родителей — истерики ребенка в общественных местах. Это не те истерики, когда обычный ребенок плачет, рыдает, заходится. Истерики аутичные другие. Ничего не работает, он тебя не слышит. Это все равно, что во время шторма просить волну, чтобы она так высоко не поднималась.
Истерики невозможно спрогнозировать и проконтролировать. Человек бьется на траве, его обувь улетает в кусты за сто метров. Все раскидывается, рвется. Он скребет по земле руками, лицом. И ты понимаешь в этот момент, как ему тяжело. И жалко его очень. Но ты бессилен.
Все, что ты можешь сделать — смотреть, безопасно ли вокруг него.
Если он в белых штанах катается по грязной земле — ерунда. Если начинает биться головой о землю, то можно подложить свою руку для безопасности.
Самый важный навык, который нужно выработать в себе — спокойствие и умение игнорировать то, что происходит вокруг.
Вначале это очень тяжело. Перед тобой невыносимое зрелище и ты совершенно не можешь на него повлиять, у тебя нет ресурсов.
Неважно — хорошая ты мать или плохая, пять образований у тебя или средняя школа. Это стихия
Как пожар, потоп.
Но вокруг люди. Они видят жуткую асоциальность, если не понимают, что происходит
Неважно, что они говорят, ты должен научиться немедленно опускать штору, стать непробиваемой стеной
Я вырабатывала это сама и довольно долго. Мы же мама и сын, значит, сильно связаны. Ты контролируешь свои эмоциональные вибрации и просто ждешь: сейчас стихия, она пройдет. И кто бы мне что ни говорил сейчас, отлетает, как от бетонной стены. Я в ресурсе, в сознании, не становлюсь на истерическую волну, куда он меня тянет. Это оказалось единственно правильной реакцией. Когда я это натренировала, такие случаи стали сокращаться.
Но, с другой стороны, когда это становилось редкостью, а потом вдруг случалось, ты не очень был готов к неожиданностям.
«Этот жестокий невоспитанный ребенок». Моя дочь смеется, когда ей страшно
Помню, день чудесный, настроение хорошее, все спокойно. Мы идем с Платошей по бульвару с занятий. Но нам не повезло — проходим под деревом, и вдруг оттуда взлетает стая ворон — с криком, шумом крыльев. Сухая ветка обламывается, падает, задевает Платона. Резкое изменение картинки.
Я говорю, что ничего страшного не произошло, но вижу: человек не может затормозить, пружина закручивается. Взрывается жутко. Реакция длится минут сорок.
Платоша залез на газон, сандалии сбросил, весь вывозился. Я даю сигнал окружающим, что все под контролем. Если смотрят, показываю, что вмешиваться не нужно. Бегаю по газону, собираю все, что разлетелось — обувь, какие-то ручки от ранца.
Тогда еще сервисов по вызову такси не было. Срочно звоню мужу: вызывай машину. В такси водитель спрашивает: «Может, вам в скорую?» Не надо.
А это 31 августа — завтра идем в первый класс. Я и так волнуюсь — впервые особых детей приводим в школу, и тут такой стресс. Говорю мужу: «Какая нам школа»?
1 сентября прошло прекрасно. Потом в школе срывы были, но там с детьми работали специалисты, и такие случаи уменьшались. Опять же, благодаря методикам, которые мы привезли и обучили им педагогов в школе, тьюторов.
Все дети капризничают, кричат, потому что у них адаптивные механизмы очень низкие. Они не успевают быстро реагировать на изменения, истощаются, и плачут от бессилия. Но дети с аутизмом быстрее выходят из ресурса.
Мы, взрослые, тоже доходим до истерики, но можем контролировать себя. А с аутичным ребенком ситуация такая, что даже перестановка в расписании предметов в силах образовать внутри него большую дыру, куда будет утекать энергия.
При все этом ты безумно любишь этого ребенка, и всем сердцем его жалеешь. Понимаешь, что в тот момент, когда он мучит тебя, сам страдает еще больше. Это не беспричинное поведение, не каприз. Ему до такой степени плохо, что он выдает такое поведение.
Барабаны, плавание и тхэквондо
Екатерина Мень открывает Платону разные способы общения с миром. Одним из них стали занятия на ударных.
— Я закончила музыкальную школу по классу фортепиано. У нас вся семья довольно музыкальная. С музыкальными инструментами знакома, но что перкуссия — настолько разнообразный мир, понятия не имела. В каком-то американском журнале прочла статью «Мозг барабанщика», открыла для себя много удивительного и подумала: а почему мы не рассматриваем такие занятия для Платона? Закинула удочку приятельнице из музыкального мира: хочу найти педагога-перкуссиониста для Платона.
Прошло долгое время, а потом мне звонит молодой человек. Василий — классный музыкант. Он преподает, но опыта общения с ребенком с аутизмом у него еще не было.
Прелесть их первой встречи с Платоном в том, что Василий не увидел в нем что-то особенное, сказал, что так начинают все. Не возникло у педагога ни барьера, ни предубеждения. Платон это считал и доверился. У них прекрасное взаимодействие.
Поскольку я сопровождаю занятия, включаюсь в процесс. Беру какой-то маракасик и подыгрываю. Для меня это тоже психотерапевтический сеанс.
В моих глазах сильно выросло это искусство
Если раньше на концертах я практически не смотрела на перкуссионистов в дальних рядах оркестра, то сейчас они занимают самое большое внимание
Для Платона музыка оказалась одной из самых сильных нейропсихологических терапий. Мало того, что ему очень нравится, это еще и упражнения, которыми просто так он не стал бы заниматься — координация движений, работа над силой удара.
Платон занимается музыкой. Фото: Екатерина Мень / Facebook
Думаю, что они с Василием сделают номер. Но даже без выступлений сам процесс очень клевый. У Платона ограниченный набор удовольствий. И когда ты видишь то, что приносит ему радость, вдохновляешься. Он расцветает, делает открытия. Это видно по его лицу, такое подделать невозможно.
Все в жизни построено на том, чтобы нащупать то, что нужно именно ему. Дать больше средств выразить свое желание, волю, сделать самостоятельный выбор. Свобода и воля делают человека человеком.
«У нас есть ребенок с аутизмом, беретесь?» – «Нет, нет!»
Платон великолепно плавает. С большой скоростью и наслаждением. Сейчас он начал заниматься адаптивным тхэквондо. Это один из новых проектов Центра изучения аутизма.
Еще он обожает высокие точки, откуда открываются красивые виды. Панорамы его захватывают. Это может быть обзорная площадка в горах, прозрачный лифт в многоэтажном здании, или карусель, кататься на которой для родителей — за гранью безумства. Екатерина вспоминает случай:
— Однажды пришли в парк, там качели развивают немыслимую скорость и могут раскачаться до полного переворота. Платону хочется увидеть обзор с них. Кинули жребий с мужем, кому с ним идти. Выпал мне. Я не любитель таких развлечений. У Платона нет понятия экстрима, ему бы посмотреть на красоту, а мне очень страшно. Вжала голову в плечи, чтобы спрятаться и ничего не видеть. Одного его я бы не отпустила, но это было испытанием для меня.
Екатерина и Платон
Сначала был ад
— В три года Платоша устраивал дома ад. Задала тогда себе вопрос: если он сейчас такая неподъемная глыба, и я с ним не справляюсь, что будет в 15 лет? — вспоминает Екатерина по дороге из дома в школу.
На путь уходит минут тридцать. Гулять Платону полезно. С папой пешком до школы — в любую погоду, с мамой — в хорошую. «Если погода плохая, вызываю такси — ленюсь», — говорит Екатерина.
Екатерина и Платон идут в школу
По дороге Платон успевает настроиться на школу. В этом ему помогает ритм города, рассказывает о наблюдениях его мама. Когда они идут вдвоем, читают по пути стихи. Например, Чуковского. Или занимаются речевыми упражнениями.
Платон сегодня идет чуть позади. К тому, что происходит в пространстве, он чуток. Екатерину это удивляет.
Периодически Платон издает звуки разной длины «А-а-а-а, у-у-у-у». Как если бы пела птица. Не знаешь какая, но точно когда-то слышал. Это его реакция на незнакомого человека в знакомой ситуации. Когда мама берет его за руку, он словно возвращается и слушает, что она ему скажет.
Потом снова Платон идет позади, а Екатерина продолжает рассказ чуть тише. Беспокойство о том, что о нем говорят, Платон выражает повышенным регистром голоса. Мама его понимает.
— В три года мы не могли его ничем накормить, невозможно было дать лекарства. Он сжимал челюсти, как тигр.
Соглашался только на батон, который нужно было отщипывать.
Страшно было от того, что мы тогда не понимали, каким образом его обследовать. На лице вылезали какие коросты, фурункулы. Бесконечная диарея, и ты не понимаешь, в какой момент он мог сходить в штаны, ночной энурез. Изматывало элементарное — чтобы сын был все время чистый, требовалось много сил.
Стало ясно: нам нужна методика, которая будет его учить саморегуляции и адаптации. Его мир рушился от малейшей новизны, Платоша реагировал на любые изменения. Например, пойдем не прямо, а в обход — истерика.
В лифт он входил только с папой. Вначале мы шли на поводу. Заходили в лифт втроем, в задвигающиеся двери папа выныривал, пока Платоша не замечал.
Женя спросил: «Пап, я псих?» Как живет человек с аутизмом и его близкие
Это надо было прекращать. У него же такой способ адаптации к миру. Если мы его не будем делать гибким, какие он нам еще правила заведет?
Задача была том, чтобы предложить ему наши правила. Гуманно, спокойно, без стресса. На любви.
Начали заниматься поведенческой терапией в пять лет. Если бы раньше, успехов было бы больше, но как есть. Просто тогда ее не было в России. Я привезла эту методику из-за рубежа и обучила специалиста.
Занималась она с Патоном по 25 часов в неделю
Меня поразило, как удается удерживать его внимание на занятиях по пять часов? Оценила силу метода: на поощрениях, позитиве, жетонах, на предсказуемости сценария. Поняли, насколько важно для него понимание того, что он будет делать в следующий момент. Стали разворачивать перед ним ближайшее будущее
Конечно, были вспышки. Он все равно выходил из себя. Но за годы работы в методике хорошо освоил границы. Это очень изменило качество жизни семьи.
Екатерина и Платон
Сейчас с сыном получается жить по определенным правилам. В школе он работает над своими задачами, которые перед ним ставят учителя
И не важно, какой педагог, тьютор, или логопед рядом. Он знает, что это авторитет, и с ним надо работать.
При этом, если Платон говорит «нет», — головой мотает — мы это учитываем.
Этому еще нужно было научить. Раньше сразу истерика, на пол и ор на весь район — такое было «нет». Нужно было дать понять: его протест, сопротивление, отказ уважают, но выражать их можно не так бурно.
Под завалами я оказалась только один раз
— Все, о чем вы рассказываете, требует огромной вовлеченности и больших внутренних сил. Как сохранить себя? Как восстановиться?
— Не знаю. Готовых рецептов нет. Повторюсь, что нас на такого ребенка двое
Это важно. Силы черпать? В близких, друзьях, чтении книг, которые никак не связаны с этой темой
Читать стихи. Просто полежать. Даже если кто-то не готов перехватить прямо сейчас инициативу.
У особых детей в программе должна быть самозанятость. У Платона небольшой репертуар, когда он может побыть сам с собой: любит собирать паззлы, смотреть советские мультфильмы, слушать в наушниках Моцарта. Есть большая полка с книгами, он любит их смотреть. В этот момент мы расходимся по разным комнатам.
Многие недооценивают смешные книги, фильмы. Есть большое исследование на эту тему. Смехом можно даже поддержать иммунитет. История с больничными клоунами появилась не просто так.
У нас дома есть «целебная фильмотека». Был период, когда с мужем спасались фильмом «Большой Лебовски», знали его наизусть. Романтические фильмы в качестве целебных тоже подойдут. Я, как ни странно, в качестве поддержки смотрю «Крестного отца» и «Криминальное чтиво», «Теорию большого взрыва». Все это часть моей «аптечки».
Екатерина и Слава на отдыхе
Эффект от этого — выход в другую реальность, которая сильно отличается от твоей, иногда немного сказочную. Помогает.
В целом у меня неплохой внутренний ресурс. Со всем, что происходило со мной в момент принятия диагноза Платоши, я справилась сама. Под завалами оказалась один раз. История произошла давно, запрятана во мне глубоко, связана с работой.
Человек, в которого мы вложили много душевных и финансовых сил, в какой-то момент ушел в другую структуру. Это был сильный удар. Я считала его другом, который продолжит свой путь вместе с нами. Тогда мне помог справиться психотерапевт, хороший друг.
Предательство переживаю очень тяжело, но не перестаю верить в добрые качества людей. Но я не стану подозрительной, не хочу изменять себе, становиться параноиком. Но страховки нет. Лучше ошибусь еще раз.
Можно было бы уехать, но мы остались в России
После того, как Екатерина проводила Платона в школу, отправилась на работу. В Центре проблем аутизма задач много. Профессиональный разговор с психиатром по телефону, обсуждение проектов с коллегами, работа по грантам.
— Есть родители, которые занимаются только своим ребенком. Это нормально. Одна моя подруга говорит: случись такое с моей дочерью, взяла бы ее подмышку и уехала в страну, где все это уже сделано.
Когда я стала думать о школе, поняла, что для Платона ее нет. Как нет? Нигде в мире нет? Стала изучать, а потом в Москве появилась такая. Благодаря работе нашего Центра.
Таких детей как Платон не единицы, а тысячи. Их родители кругом натыкаются на барьеры: в больнице, в школе, во дворе, еще где-то.
Когда я это поняла, была потрясена. Тысячи мам не знают, что делать и куда податься.
Я осталась в России не потому, что герой. Хотя я патриот, очень люблю русский язык и все, что связано с нашей культурой. Осталась по причине того, что мне так удобнее.
Эмигрировать? Слишком много новых вводных в жизни. Можно было уехать в Америку, где есть поведенческая терапия и многое другое, но прежде, чем мы ее получим, тоже надо многое преодолеть. Знаю, что такое хорошая социальная помощь в Америке, Германии. К ней имеют доступ максимально образованные люди, ты очень хорошо должен знать ландшафт. Это все равно борьба. Везде. Никто ничего на блюдце не принесет.
И мы выбираем остаться. Но тут ничего нет для детей с аутизмом. Значит привезем в Россию все, что нужно таким детям. Здесь много друзей, ты говоришь на родном языке, знаешь все формальные, неформальные правила игры по разным направлениям жизни.
Да, движущая сила — твой ребенок, ты решаешь его проблемы
Но для меня важно, чтобы он не был на щите моей общественной работы. У человека должны быть личные границы
Если старший сын мне однажды сказал не писать о нем в Фейсбуке, я не пишу, уважаю его желание. А Платон мне не может об этом сказать. Это тонкая грань, которую стараюсь не переходить, берегу право Платона на свое пространство.
